Van alle momenten in de screening op borstkanker, van uitnodiging tot behandeling in het ziekenhuis, wordt een groot aantal gegevens vastgelegd in de landelijke database van het bevolkingsonderzoek op borstkanker.
Vanaf 1 januari 2010, het moment dat de digitalisering van het bevolkingsonderzoek overal in Nederland was ingevoerd, was dat het "IBOB". Op 7 juni 2019 is deze database gesloten en is een nieuwe database "Screenit" opgestart.
Van de gegevens van het IBOB werd gebruik gemaakt:
op landelijk en regionaal niveau:
- kwalitatief door het LRCB in periodieke visitaties van de beoordelingseenheden. Gegevens uit het IBOB werden daarvoor ter beschikking gesteld aan de Screeningsorganaties, die met deze gegevens vragenlijsten van het LRCB waarheidsgetrouw invulden volgens het Visitatieprotocol LRCB.
- tot juni 2016 kwantitatief door het LETB in jaarlijkse tabellen. De gegevens hiervoor werden direct uit het IBOB aangeleverd. Laatste publicatie is de Monitor 2014 verschenen in juni 2016.
-
Vanaf 2017 voerde het IKNL de monitor bevolkingsonderzoek borstkanker uit, in opdracht van het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) van het RIVM. IKNL heeft de opdracht verkregen via een Europese aanbesteding. Hiermee kwam een eind aan een tijdperk van 25 jaar monitoren door de huidige partij: het Landelijk Evaluatie Team voor Bevolkingsonderzoek Borstkanker (LETB) van het Erasmus MC. Meest recente publicatie is de Monitor Bevolkingsonderzoek Borstkanker 2020
op individueel niveau
- kwantitatief en kwalitatief in de MammaDataModule.
Wat is de MammaDataModule?
Door Alex Wanders is op basis van internationale en nationale kwaliteitseisen een selectie gemaakt uit de data van het IBOB vanaf 2010, aangevuld met op andere wijze door hem verzamelde data vanaf 1989. Deze data vormen samen de MammaDataModule . Deze module is vanaf 2012 gebruikt om de individuele kwaliteit van de screeningsradiologen te beoordelen en te verbeteren. Nog steeds (2023) worden de data uit de module gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Hierbij wordt zeer zorgvuldig omgegaan met de privacy die voor deze data geldt.
Welke records zijn er opgenomen in de MammaDataModule?
- Data die betrekking hebben op naar het ziekenhuis voor verder onderzoek verwezen cliënten in de periode vanaf 1989 tot 7 juni 2019. Het betreft tot heden meer dan 3.000.000 screeningsonderzoeken met bijna 73.000 verwijzingen, 18.000 in analoge periode en meer dan 57.000 sinds 1 januari 2010 in de digitale periode.
- Ook opgenomen zijn geanonimiseerde data van cliënten waarbij er discrepantie tussen eerste en tweede screeningsradioloog was, al of niet verwezen.
- Tevens de geanonimiseerde data van cliënten bij wie helaas buiten de screening een carcinoom is gevonden: intervalcarcinomen.
Hieronder volgt een selectie van de belangrijkste datavelden die in de MammaDataModule zijn opgenomen:
- Screeningsdatum, screeningseenheid.
- Leeftijd deelnemer in jaren.
- 1ste 2de 3de en 4de screeningsradioloog geanonimiseerd/gecodeerd
- Per screeningsradioloog en per zijde de BIRADS-code
- Afwijking waarvoor verwezen in vrije tekst en in symbool/annotatie
- In qua naam geanonimiseerd ziekenhuis uitgevoerde onderzoeken om tot diagnose te komen
- Diagnose, benigne en maligne of interval
- PA-code maligniteit bestaande uit xxxx/x/x 6-cijferige code met woordelijke toelichting
- pTNM classificatie
- Behandeling
- Informatie van de laborant aan de radioloog
- Aantal lezingen per radioloog gedifferentieerd naar1ste 2de en 3de lezer: wie heeft hoe vaak met wie gelezen en met welk uiteindelijk resultaat.
De data worden bewaard en gebruikt volgens de geldende Nederlandse en Europese richtlijnen voor privacy. Voor overzicht: lees hier verder.
Met de MammaDataModule kunnen talloze vragen over de kwaliteit van de screening beantwoord worden. Zie enkele voorbeelden.
Gegevens op Europees niveau kunt u vinden via: